2명 중 1명이 시각장애인이라는 사하라 사막에 존재하는 ‘맹인 부족’

아프리카 북부 사하라사막에, 맹인들로 이루어진 마을이 있다. 워낙에 뜨겁고 건조하기로 유명한 곳이니, 시력이 멀쩡해도 살아가기가 쉽지 않은 땅일 텐데, 그곳에서는 세대마다 앞을 보지 못하는 아이들이 계속 태어난다고 한다.

그 마을 이름은 ‘다리 긴바(Dali Gimba)’. 모리타니의 수도 누악쇼트에서 동쪽으로 약 1,000km 떨어진 오지에 있다.

 

맹인으로 태어나는 건 신의 뜻이었다고요

 

이 마을이 알려진 계기는, 마을장 집안에서 7~8대째 유전성 실명이 이어져왔다는 점 때문이다. 대체 왜 이런 일이 벌어지는 걸까? 2018년 현지 대학(USTM)의 연구에 따르면, 마을 사람들이 앓고 있는 건 ‘선천성 백내장’이라고 한다. 부모 중 한쪽이 변이 유전자를 갖고 있으면 자녀에게 50% 확률로 물려줄 수 있는 ‘상염색체 우성 유전’ 형태다. 이러니 세대를 거듭할수록 맹인이 많은 건 당연해 보인다.

하지만 정작 이 마을 주민들은 “눈이 보이지 않는다”는 사실을 큰 문제로 여기지 않는다고 한다. 오히려 맹인을 “신이 내려주신 선물”이라 여긴다. 신이 마을 사람에게 “덕이 높은 맹인 아이가 태어날 것이고, 그 후손들도 맹인이 될 것”이라는 예언을 내려줬다고 한다. 그래서인지, 이들은 맹인을 치료해야 한다고 보지 않고, 오히려 당연한 운명처럼 받아들이고 있다.

 

앞을 못 봐도 사막에서 충분히 살 수 있어요

 

하와이대학교 마노아캠퍼스(UH Mānoa)의 인류학자, 사키브 A. 우스만이 2017년부터 다리 긴바를 오가며 연구해온 결과, 이 마을 사람들은 맹인의 삶을 대수롭지 않게 생각한다고 한다. 사막 한가운데서 식수 찾고, 가축 돌보고, 일상을 영위하는 것에 익숙하기도 하지만, 무엇보다 “우리 조상 대대로 맹인이었으니까, 우리도 그냥 그렇게 살아간다”라는 태도가 짙다는 것이다.

또 이 마을에는 “맹인들이 지하의 수원을 찾아낼 수 있는 특별한 능력이 있다”는 이야기가 전해져 온다. 어쨌든 주민들에게는, “눈이 안 보이니까 우물을 잘 찾는다”는 믿음이 자리 잡고 있다. 그러니 굳이 의료 지원을 받아 시력을 되찾아야 한다고 느끼지 않을 수 있겠다.

 

정부 지원? 우린 지금도 잘 살고 있는데요

 

일부 기사에서는 “가난하고 고립된 마을이니, 정부가 관심을 안 가져서 이런 문제가 계속된다”고 비판하기도 한다. 그런데 의외로 마을 주민들 대부분은 ‘정부가 나서서 실명을 치료하려 한다’는 시도 자체를 달가워하지 않는다고 한다. 오히려 “신이 주신 것을 왜 고치려 하느냐”라며 거부감을 드러낸다.

물론 선천성 백내장은 생후 얼마 지나지 않았을 때 수술하면 치료가 가능하다. 하지만 이 마을에서는 그런 수술 자체를 별로 반기지 않으니, 자연스레 아이들이 그대로 맹인이 되어버리는 것다. 외부에서 보면 “아니, 왜 그냥 방치해두지?” 하고 답답해할 만도 하지만, 적어도 그들 입장에선 불만이 크지 않은 모양이다.

 

당신들 방식이 꼭 정답이진 않을 수 있잖아요

 

사키브 A. 우스만은 “의료 개입이 언제나 지역 문화나 가치관과 맞아떨어지는 건 아니다”라는 점을 강조한다. 우리는 의도가 좋다고 생각하지만, 정작 그들이 보기에 꼭 필요한 도움은 아닐 수 있다는 것이다.

이 부분에서 묘한 딜레마가 생긴다. 인간적으로 보자면, 선천성 백내장으로 고통받는 아이들을 그냥 두는 게 옳은 건가 싶고, 또 그들도 도움을 받으면 더 편하게 살지 않을까 싶으니까 말이다. 하지만 그 사회, 그 문화에선 맹인을 부정적 상태가 아니라 ‘신성한 운명’처럼 받아들이고 있으니, 우리가 함부로 “이게 옳고 그르고”를 재단하기도 애매하다.

 

맹인으로 사는 또 다른 선택지

 

이 마을 사람들은, 눈이 보이지 않아도 자기들만의 방식으로 살아간다. 사막은 여전히 혹독하고, 바깥 세상과도 거의 단절돼 있지만, 어쩌면 그들은 우리가 모르는 또 다른 ‘삶의 모습’을 보여주고 있을지도 모른다. 예전엔 “시력이 없으면 세상이 얼마나 불편하겠어?”라고 단정 짓기 쉬웠는데, 다리 긴바의 사례를 보고 있으면, 불편함보다도 ‘우리는 이렇게 살았고, 또 앞으로도 이렇게 살 거야’라는 당당함이 먼저 전해진다.

물론 우리는 “치료하면 편해질 텐데…”라고 생각할 것이다. 하지만 그들이 맹인을 당연한 일부로 여긴다면, 굳이 남이 나서서 바꿔줄 필요가 있을까 싶은 마음도 든다. 이 모든 건 결국 그들의 선택이니까.

아무튼 다리 긴바 이야기는 우리에게 묵직한 질문을 남긴다. ‘불편해 보이는 상태’가 꼭 고쳐져야만 하는 걸까? ‘우리 눈엔 비극처럼 보여도, 당사자들에겐 평범한 일상’일 수 있지 않을까? 그런 점에서, 이 마을은 당분간도 선천맹을 안고 살아갈 것으로 보인다. 앞으로 사하라사막 어딘가에서, 그들은 계속해서 우물을 찾아내고, 자신들만의 삶을 이어걸 것이다. 딴 세상 같은 이야기가 맞긴 하지만, 그 또한 ‘인간이 살아가는 방식 중 하나’라는 걸 부정하긴 어렵다. 세상의 다양성은 생각보다 훨씬 넓고, 우리의 상식 밖에 있는 삶들도 어디선가 당연하게 굴러가고 있으니까.

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